「為什麼只有我要打針?」罹患重度海洋性貧血的周佳靜,在作品「我長大了,真好」繪本中,道出患者的心聲。她昨天表示,希望藉由對疾病的紀錄,鼓勵更多患者,勇敢面對疾病。
周佳靜在「我長大了,真好」新書發表會表示,很多人不清楚什麼是海洋性貧血,因此,就算工作很累,她利用三個月時間,把對抗疾病的過程用畫筆紀錄下來,每天工作到凌晨一時左右,後來繪本得到台灣海洋性貧血協會十五周年慶全國病友繪本比賽第一名,覺得更加感動。
周佳靜出生三個多月時,因臉色白、常拉肚子、愛哭,媽媽覺得不太對勁,帶她就醫檢查,沒想到竟診斷出罹患重度海洋性貧血。周媽媽說,當時根本不了解這是什麼疾病,但傷心之餘,還是得面對。
廿五歲的周佳靜說,從小每三個禮拜就要輸1次血,輸血後常會嘔吐、不舒服,現在長大了還是每2個星期輸1次血,去年有段時間還要每天打排鐵針,還好現在已經有口服排鐵劑免去打針痛苦。
周佳靜說,自己很樂觀,不認為自己生病,覺得跟正常人一樣。
台灣海洋性貧血協會理事長盧孟佑表示,國內輕度海洋性貧血約佔七%-十%,重度海洋性貧血約四百人。海洋性貧血之所以會危及生命,是患者血液中無法製造足夠的血紅素,產生貧血現象。
盧孟佑表示,有些輕度患者因為沒有症狀,終其一生不知道自己有海洋性貧血,但這樣的帶因者卻有二分之一的機會可能生下輕度海洋性貧血症寶寶。他呼籲,產前檢查很重要,提早發現問題,可提早因應。