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篇名: 久病床前家庭劇
作者: Johnson	日期: 2017.05.04　　天氣: 　心情:

曾幾何時，瓊瑤的時代也逐漸過去，瓊瑤作品逐漸埋沒在時代的灰塵之中，沒人能料到，在真實的世界，卻上演了「比瓊瑤還瓊瑤」的劇碼。
皇冠雜誌與皇冠出版的創辦人平鑫濤，這位出版界的老前輩，尊稱他一聲平老先生，如今大眾可能只記得他拋棄元配娶了瓊瑤的風花雪月，或是因而記得是他捧紅了瓊瑤，但是平老先生提拔的作者遠遠不只瓊瑤，皇冠雜誌儘管現在已經衰退到幾乎從人們的記憶中消失，但它曾經是一整世代作家的搖籃，也是一整個世代作家所羨慕、期待登上的平台。
平老先生更成立獎額高達百萬的皇冠大眾小說獎，雖然最終可說並沒有從中誕生新星作家，但當年，許多初出茅廬的創作者都是受到皇冠大眾小說獎的鼓勵而開始嘗試寫作長篇小說，包括我本人在內。
平老先生還有許多佳話，說也說不完，當皇冠雜誌在時代變遷下光芒逐漸黯淡，銷量與影響力都不斷下跌，最後變成賠錢貨時，平老先生卻是繼續維持經營，不願讓員工四散流離，台灣年輕人如今經常抱怨「慣老闆」一遇到獲利衰退就要員工「共體時艱」還發明無薪假，像平老先生這樣的胸襟，已經少見。
平老先生不僅善於經營出版事業，對生死之際更是有遠見與智慧，早早就預立醫囑，要自然、尊嚴的善終，不要「不得好死」，誰知道，明明就明確預立了安排，到了臨終之際，竟然發生與先前過世的前副總統李元簇先生類似的狀況，本人神智清明時的明確意願，硬生生遭到踐踏。
前副總統李元簇先生最後的時日，明明早就明確指示不要鼻胃管，卻又是被硬是插上，氣得他自己拔除，還好李元簇先生比較幸運，神智還很清楚，特別留下紙條，三令五申不上鼻胃管，才免除了活受罪。
平老先生運氣就差了，他的病情讓他退化到已經無力自己表達意見，於是他的意願遭強行違逆，身邊的瓊瑤無法阻止，只能發表文章抒發，痛恨自己的軟弱，氣憤自己竟然無法堅持，背叛了平老先生的信任。而平老先生的公子，接掌皇冠出版社的平雲先生，則不甘示弱，公開發表文章回應。
平老先生這樣一個貢獻卓著，能幹、有智慧的長者，到了生命的最後，竟然演出「比瓊瑤還瓊瑤」的虐心慘劇，讓人驚訝、嘆息。瓊瑤固然有「瓊瑤文筆」，平雲也是虎父無犬子，文筆犀利，浩浩蕩蕩長文的末尾，暗暗表露出後母與繼子之間的新仇舊恨，兩人的文字大戰，牽扯的恩恩怨怨，似乎讓整個事件變得特別複雜，但是，其實就從雙方描述的整個事件過程來看，只不過是每天在各大醫院中再標準不過的事件流程。
在病人身邊，每日聽醫護團隊說明病情惡化情況，每日看到病人在醫療過程中苦苦掙扎的親人，對病情不可逆的狀況最為了解，也最心疼病人的苦痛，因此往往最支持讓病人善終，然而，無法在旁日日照料的親友則不同，他們對病人的情況無法天天更新，也缺乏心理準備，當突然聽到消息，來到重大決策關頭，往往還處於「否定」或「憤怒」期。
人類面對難以接受的事，尤其是事關親人生死，有五個時程，否認期、憤怒期、討價還價期、憂鬱期，最後才會接受，瓊瑤的反應其實與絕大多數照護家屬一樣，最先理解到病人的狀況，瓊瑤身為作家，又是「演瓊瑤小說啊」的本人，陸續發表的文章，成為讓我們一窺究竟的窗口，從文章順序，可明顯看出她一開始也是先從否認、憤怒、討價還價、陷入憂鬱，最後終於跨過前四階段，來到接受期。
可是，其他家屬沒有每天守在床前，時間不夠久，處於「否定」期的家屬，潛意識極力否定死亡終將到來的事實，很自然的特別愛強調「盡一切可能也要救」「多活一秒鐘也好」「就算是百分之一的機會也不放過」尤其是潛意識認為講這種話就能彌補平時不在的缺憾，顯得自己最孝順；
處於「憤怒」期的家屬，就會把怒氣出在真正日日照顧病人的家屬身上，責怪照護不力，曲解其促成善終的心願為不想照護，痛罵對方憑什麼不讓病人活，甚至意圖爭搶病人照護權。
平家的爭執，固然有特別的家庭狀況因素在內，導致雙方彼此缺乏互信，但是，其他沒有後母繼子問題的家庭，其實也經常發生完全一模一樣的狀況。平老先生並不是「特別倒楣」，在台灣各大醫院，類似的狀況每天都在發生，發生頻率之高，高到醫護人員給這情況取了個非正式的專用名詞：天邊孝子症候群。
人生自古誰無死，死亡是自然的歷程，過去台灣曾經有過醫療體系極度不文明，醫師把病人當成數據，洋洋得意於又多讓病人活了一個月、一周、一天、一小時，甚至五分鐘的年代，當年的這些科學怪醫，慘無人道的把病人身上插滿針頭與管線，簡直成了劍山，不斷施展高超的急救技巧，又壓又電到處施針下藥，把病人整得死去活來，最終全身都是淤血，口吐白沫，七孔流血的慘死，但是醫師們卻宣稱科學的勝利。
幸好這個恐怖年代早已過去，就在我個人還是醫學生的時代，台灣的醫師們已經開始自我檢討，摒棄這種沒有人性的錯誤作風，到了今日，醫療體系大體上已經不再傳承過去的邪惡科學怪人思維，而是認同全人、人性化的治療，強調醫療的根本是病人本身，醫療照護生命的根本是有品質的生活，不是「死去活來」，更越來越重視病人的自主意志。如同瓊瑤敘述所遇到的醫師們，也支持平老先生的意志，很不幸的，做決定的不是醫師，而是家屬。
平老先生淪落今日的慘境，或許只能怪自己，把三位兒女都培養成國內藝文領域的領袖、知識界的翹楚，卻顯然對生死學的闡述不夠清楚，沒能說明為何不應侵犯病人個人意願，不應在否定與憤怒期作決定，導致子女成了打著「為你好」任意擺佈親人的天邊孝子，當平老先生慘遭違背意願，痛苦萬分的插上鼻胃管時，他們卻露出寬慰滿意的笑容。
是的，痛苦萬分，三位平先生女士可能以為一根軟軟的塑膠管沒什麼了不起，還很寬心馬上自費買了較軟的管子，或許他們應該自己先多買幾根自己插上看看，感覺如何，再來決定自己是不是孝順實習時代曾經幫無數病人上了鼻胃管。
年輕健康的，都難免作嘔、鼻涕口水直流，老年、失智、吞嚥困難的病人，更是艱辛，得折騰好幾次才能成功，病人有如遭受酷刑，尤其失智老年人不來個四五次是弄不上的，我還深深記得，每當捧著鼻胃管來到病房，可憐老人們無法達意、無力抵抗，只能往往露出極度害怕、哀求的表情，希望不要再繼續上管虐待他們，他們眼神中深深的恐懼，讓我到現在還印象深刻。
實習時上鼻胃管工作量極大，因為病人動不動就自行拔管，原因？當然是因為插著鼻胃管超級不舒服，為了避免病人拔管，許多醫院最終發展出慘無人道的方式，就是抓住病人不許抵抗，硬插鼻胃管，之後把病人的手綁起來，簡直是刑求虐待，沒有任何人應該得到這樣的待遇。
噢，他們的家屬當然也都自費買了所謂軟管。
台灣受到醫療糾紛氾濫的影響，許多醫師養成防衛性醫療習慣，對於鼻胃管產生「插了再說」、「反正很好拔」的慣性思維，於是前副總統李元簇先生明明早就明確指示不要鼻胃管，竟然還是被「自動」上管，他還得自己拔管留紙條抗議。
平雲先生與瓊瑤爭執平老先生指示中的「病危」兩字，堅持平老先生不是病危，所以後面敘述都不算數，不妨想想李元簇先生的案例，他神智清醒還能留字條，平雲先生是否也一樣會說他「不是病危」所以應該插上鼻胃管？
防衛性醫療的環境下，醫師的說法也總是極度保守，為了怕與病人家屬產生糾紛，即使早就認為不應該再折騰病人，也不敢輕言放棄，以免天邊孝子剛好進入憤怒期，怒告醫師，因此，醫師們往往閉口不談，到了十分不忍，才暗示家屬「或許可以考慮」放手。
若是天天在旁照顧的家屬，醫師的保守說詞哪瞞得住，不需要是瓊瑤，幾乎每個病人家屬都很敏感，從每天醫護態度不自覺細微的變化中，就能察覺到事實，說「或許可以考慮」放手，其實就是「強烈建議考慮」放手，但是，天邊孝子們不可能理解，只會認為「醫師只說可以考慮，你就絕對考慮」認為是照護家屬想害死病人，於是接下來發生的就是斥責甚至是病人爭奪戰。
平雲先生或許認為是瓊瑤「特別瓊瑤」才導致這樣的局面，其實，這並非平家獨有的爭執，在全台各大醫院，同樣的爭執戲碼，完全相同的指責言論，每天都在上演。
天邊孝子，往往搭配「路邊神醫」，因為處於否定期，或到了討價還價期，就會到處去找別的意見，通常碰到的路邊神醫，都是些道聽途說，對醫學一知半解的自大狂，自誇是醫學專家，其實往往比密醫還不如，但是當家屬六神無主的來詢問，他們卻拍胸脯提出無數餿主意，還說這樣最對，把家屬搞得團團轉，醫療團隊聽得傻眼，還要花費無數心力去跟家屬說明那些荒謬的想法根本不切實際。
真正在醫療體系工作的醫療人員，對於沒有親自看診、沒有親自照護、沒有了解完整病歷的病人，絕對不會亂下建議，這才是醫者本色，而對於自身專科以外，更是加倍謹慎，更別說已經離開臨床者。
但是這次明明是醫師出身的侯文詠先生，卻當上了「路邊神醫」，提供插個鼻胃管又沒什麼的「建議」。
侯文詠先生把平老先生插鼻胃管當成一般狀況，沒有考量到平老先生是長期已不可逆的病況。平老先生跟李元簇先生一樣，早就針對終有一天如此時，明確表達不要依賴灌食苟活的心願，侯文詠先生卻反而批評順從平老先生預立醫囑的瓊瑤「固執」。
家中藏書無數的侯文詠，恐怕藏書中少了很重要的一本，黃勝堅教授的《生死迷藏》，導致當過醫學人文研究所副教授，卻對「善終」這個如今最重要的醫學人文議題缺乏認識。
平老先生的悲劇，讓曾經孺慕過長者翩翩風範者都淚流不止，或許只能阿Q的想：是平老先生犧牲小我，為社會做出最後的重大貢獻。
每天在醫院發生的天邊孝子症候群發作事件，忌諱死亡的社會大眾不大注意，也不想注意，剛好平老先生的人生最後伴侶是瓊瑤，能把整起悲劇的前因後果字字血淚的呈現在社群媒體上，寫起來又是「比瓊瑤還要瓊瑤」，爭議再因為平雲先生的回應加溫，平老先生、瓊瑤、平雲，使得事件得到廣傳與報道，讓社會對這個議題有了更深入的討論。
平雲提到，瓊瑤還有秘書、傭人、看護幫忙她照護平老先生，一般人沒有，的確，瓊瑤只是「虐心」而已，一般家庭照護者肩上沉重的壓力，更是難以想像，這個事件，不妨讓我們深入思考，每年健保耗用在虐待病人「求死不得」的經費相當高，醫護人員為了這些無意義延長生命的反自然反人性醫療而過勞累垮，重症資源遭到占用，真正有需要的人排不到病床，天邊孝子與照護家屬爭執導致家庭破裂，又為了這些延命措施支出無數寶貴時間與金錢，照護者在沉重心理與經濟負擔下崩潰。
這些悲劇天天都在上演，我們要讓它這樣繼續下去嗎？還是，勇敢的為它畫下句點呢？

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